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诚集爱心 与友同行

备案编号:511300007913594574a20001

已筹款:¥3968.34元

爱心人次:734

项目有效时间:2020-02-01至2020-12-31

  血友病是一种x染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,可分为血友病a(fviii缺乏)和血友病b(fix缺乏)。临床上,以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特征。血友病患者出血速度通常不比正常人快,但出血时间比正常人长。最常见的出血部位是负重的大关节、肌肉/软组织、皮肤和黏膜,关节出血占所有出血表现的70%-80%。
  中国血友病患者由于用量不足(非足量按需治疗或者低剂量预防治疗),患者预后较差,研究结果表明,中国6-9岁的患儿中>90%一出现关节病变,导致严重的关节功能损伤,多伴有关节畸形,严重影响患儿生活质量。血友病反复的关节腔出血可造成慢性血友病性关节炎, 进而发生关节畸形, 也是血友病患儿致残的重要原因,另有研究结果表明,中国40-49岁成人中关节残疾率高达59.2%。

患者残疾不仅是家庭的悲哀也是社会的负担,及时采取预防治疗可显著降低关节出血次数,预防继发损害,提高患者的生活质量、保证患者学业和就业,减少了家庭及社会的负担。目前,血友病在发达国家已经由一个威胁生命的疾病变成了一个终生携带的疾病。轻型、中型患儿可以得到迅速的诊断和正确治疗,基本没有关节畸形和严重并发症发生;而重型血友病病人在幼年期就开始了预防治疗,使他们能够安全度过生长发育期,避免了严重出血和关节损伤威胁,能够正常的学习、生活。
     科跃奇为拜耳医药保健有限公司生产的重组人凝血因子viii,可以避免病毒感染的风险,具有先进的生产工艺,半衰期更长,科跃奇药品为进口药品,价格昂贵,且患者需要终身注射治疗,这对于本就因病返贫的家庭来说无疑是一个很大的经济负担,为响应国家精准扶贫、精准脱贫,减轻患儿家庭的经济负担,让每个孩子能正常的生活、学习,更好的回归社会,我会拟对我省0-18周岁的患儿给予资金援助,拟救助约40名贫困患儿,每年需资金约45万元。得了血友病不等于绝望,只要中国的血友病患者能像国外的血友病患者一样得到积极有效的治疗,也会和正常人一样工作、生活。    河北省慈善总会发起“诚集爱心 与‘友’同行”项目,通过对血友病患者进行资金补助,使血友病患者能够得到及时有效的治疗,摆脱疾病的困扰。同时,希望广大的爱心人士伸出援助之手,献出自己的爱心,帮助血友病患者,使他们早日恢复正常的生活。“诚集爱心 与友同行”慈善项目,同时在腾讯公益平台发起募捐,截止到2020年7月7日腾讯公益平台已募捐3566.95元,668次爱心人次。广大爱心人士可在乐鱼app下载官网及腾讯公益平台查看此项目捐赠情况以及项目进展动态。


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